Pohotovost v létě: rodiče by to zvládli doma, ale radím jim "Doktor Google". MUDr. Boček o dětech, dospělých a onkologii
Onkologie
MUDr. Pavlu Bočkovi z Motolské nemocnice prošlo rukama nespočet dětských pacientů. V roce 2009 založil Občanské sdružení Sluneční paprsek, jehož cílem je alespoň částečně vracet do běžného života děti po onkologických a dalších závažných onemocněních. Právě o tom a o práci lékaře mluvil s Markétou Rachmanovou v pořadu O všem.
Rozhovor s Pavlem Bočkem:
Jak často přemýšlíte o tom, jestli věci kolem nás mají vůbec smysl? Dostavuje se někdy i pocit zmaru?
Určitě. Já mám v profesním životě takové dva základní časové úseky a to bylo sedmnáct let na dětské onkologii, ještě pod vedením pana profesora Kouteckého a zbytek té mé profesní kariéry jsem strávil na dětské pohotovosti a cizineckém oddělení a ještě v rámci některých dalších úvazků. Takže můžu mít srovnání a porovnání, nicméně takový ten základní vjem té onkologie mě provází celý život.
Co se s tím pocitem zmaru dá dělat?
Už od roku 1994 nějakým způsobem charitativně pracuji pro děti, které to onkologické onemocnění přežily. To dělám dodnes a tou poslední a krásnou organizací je Sluneční paprsek, kde se snažíme s dětmi, které měli buď onkologické nebo i nějaké jiné velmi závažné onemocnění a rodiče se s nimi bojí k moři, tak se snažíme s nimi jet a tam se o ně postarat.
Sluneční paprsek je tedy nadační fond?
Je to v současné době zapsaný spolek. Musíme si uvědomit, že těch dětí s nádorovým onemocněním – záměrně neříkám rakovina – je v České republice asi 350 každý rok. Od té doby, kdy jsem já nastoupil, se to procento přežití obrovským způsobem zvedlo. Čili těch dětí, které přežijí nejen tu chorobu, ale i tu velmi agresivní a náročnou léčbu přibývá, ale samozřejmě si nesou sebou zdravotní nebo psychické následky. A my je nechceme ztrácet ze zřetele a dále je sledujeme až vlastně do osmnácti let – těmto dětem se snažíme pomáhat.
Jak dětem vaši spolupracovníci pomáhají?
Ve Slunečním paprsku to dělají lidi zcela zdarma – ať už fyzioterapeuti, lékaři, zdravotní sestřičky. Nejdřív jsme jezdili na Šumavu, teď jezdíme k moři. Snažíme se vybrat hotel, který je hezký, kde je pozvolný vstup do moře, protože máme řadu vozíčkářů. Taky potřebujeme určité pochopení pro tak velkou skupinu, protože jezdí asi 50 dětí plus asi 12 doprovodů. Děláme dva turnusy. Nemáme žádnou kancelář, žádné provozní náklady, žádného placeného zaměstnance, ale třeba letos nás to stojí 4,5 milionu korun. Náklady na jedno dítě činí 20 až 22 tissíc korun. Tak doufám, že nám někdo pomůže a přispěje jednomu nebo dvěma konkrétním dětem na krásné prázdniny – oni si to zaslouží .
Kde se o Slunečním paprsku lze dozvědět více?
Máme stránky www.slunecnipaprsek.cz.
Kolem prostředí a oboru onkologie je mezi lidmi možná spousta předsudků, možná v některých případech až mýtů. Je to vždycky depresivní prostředí?
To si nemyslím. Samozřejmě ta dětská onkologie a dospělá onkologie jsou de facto skoro dva velmi odlišné obory, protože se to liší typem těch nádorových onemocnění a podobně. A když vezmu ten základní rozdíl, tak pro děti školního věku to nejhorší, co oni na tom vidí, je pobyt v nemocnici a léčba. Dorostenci už mají vhled do závažnosti toho onemocnění a u dospělých je samozřejmě základní strach z té nemoci. Zadruhé si musíme uvědomit, že za těch třicet let se změnil náhled na to, jak s onkologickými onemocněními nebo pacienty pracovat, jak s nimi komunikovat, že nemáme nic tajit. Z dospělé populace každý téměř čtvrtý onemocní onkologickým onemocněním. Fungují preventivní programy. Možnosti přežití a léčby jsou samozřejmě diametrálně odlišné než před těmi 30 až 35 lety.
K té prevenci – stačí, když děti chodí k praktickému lékaři?
Máme velmi dobře vypracovaný systém kontrol u dětského praktického lékaře. Nicméně u těch dětí se bohužel ty první příznaky schovají za chřipku, za nějakou nevolnost, za bolesti břicha a podobně. A ta veřejnost, i ta odborná, jaksi nepočítá s tím, že by dítě mohlo mít nádorové onemocnění. Čili stále vídáme děti, které už mají rozsáhlé onemocnění – i ve třetím, čtvrtém stádiu – a nebylo to zachyceno včas. Ale nemyslím si, že by to byla chyba pediatrů. Je to prostě tak, že ta diagnóza se může skrývat pod pláštíkem jiných problémů.
Jak blízko je doba, kdy budou onkologická onemocnění úplně vyléčitelná?
Tak na tom se samozřejmě pracuje. Přibyly imunologické léčby, biologická léčba a velká naděje se dává do určitých typů genových terapií. Jsou tu nová cytostatika, nové techniky ozáření, nové operační techniky – třeba robotické operace a podobně. Ale že bychom zcela eradikovali národová onemocnění, to bohužel zatím není. Ale můžeme pořád a pořád snižovat tu nebezpečnost a zvyšovat procento přežití.
Jak moc je o onkologii zájem mezi mladými lékaři a absolventy fakult?
Jako zásadní problém vidím, že nám spoustu mladých lékařů utíká – ať už do zahraničí nebo úplně mimo obor. To je dáno ekonomickým podhoubím a tím, že oni musí dlouho čekat na první atestaci a po ní teprve mohou nějakým způsobem plnohodnotně pracovat. Takže ta doba pěti let se mi zdá dlouhá. Také musí absolvovat povinná kolečka na pracovištích, se kterými už se pak nikdy nesetkají. Čili nějakým způsobem bych toto zjednodušil.
Kdybyste měl současnému ministrovi zdravotnictví poradit něco, co by se v tom systému vzdělávání mladých lékařů mělo změnit, tak kde je prostor pro zlepšení?
Určitě bych zlepšil možnost jejich rychlejšího nástupu do plnohodnotné praxe.
To jsou ty zdlouhavé atestace?
Ano. Také bych uvítal možnost nějakým způsobem cíleně propagovat třeba obory, které jsou dnes nízce obsazené. Důležité je zlepšit samozřejmě ten ekonomický start, protože medici končí studium v 25 letech, řada mediček se vdá, chce mít rodinu, čímž se zase posune ta doba atestace a podobně. Čili třeba v 32, 33 letech teprve nastoupit a mít nějakou platovou třídu není ideální.
Velké téma je komunikace lékařů s pacienty. Moje zkušenost je vlastně až zázrakem velmi kladná, ale občas se člověk podívá na sociální sítě a ty příběhy jsou překvapivé.
Měla jste štěstí, že ta komunikace probíhala dobře, protože já se bohužel setkávám – ať už to jsou známí, přátelé, kamarádi ze sportu nebo z kultury – s tím, že mě prosí, zda by mi mohli poslat lékařskou zprávu, že “oni mu nebo jí nic neřekli”. Je to opravdu velmi často, což mě samozřejmě mrzí. Zkusme si říct ty příčiny – jestli jsou ti lékaři přetížení, nebo mají pocit, že krátká informace stačí, nebo že by si to ten člověk měl nastudovat… Ale tím základním a možná i z poloviny zaručeným dobrým postupem léčby a úspěchu je motivovat toho pacienta a informovat ho tak, aby tomu rozuměl a aby měl možnost se i rozhodnout mezi různými léčebnými postupy, aby měl náhled na to onemocnění. Druhá věc je, že zase spousta lidí si až “přestuduje” všechno o té nemoci a má pocit, že mohou radit lékaři. Dnes nám "Doktor Google" nebo jiné internetové servery často dělají velké problémy i na pohotovosti. Nebo třeba bulvární média otisknou zprávu o jednom případu například meningitidy a najednou nám všichni rodiče volají s podezřením na meningitidu. Proto by komunikace lékaře měla být jasná, empatická a profesionální.
Co prožívá člověk, který se nějakým způsobem stane tím nemocným buď sám, nebo je rodičem nemocného dítěte a nikdo z jeho okolí pořádně neví, jak se k tomu postavit? Vím, že existuje takové pravidlo, že člověk může přijít s “pokud se o tom budeš chtít bavit, jsem tady”.
Máte pravdu. Každopádně by si to měl regulovat sám pacient, koho a do jaké míry pustí do té bubliny těch informací. U rodiny ta informace měla být plnohodná a nejen ohledně nějakého povzbuzení. Kdyby se cokoliv s tím pacientem stalo, měli by aspoň nějakým způsobem vědět, kdo je ošetřující lékař, komu zavolat nebo co dělat. Někdy pacient chce předat jen tu základní informaci, že je nemocný, ale už nechce nikoho dál pustit do těch detailů – o čem ta choroba je a podobně. Bohužel u těch onkologických onemocnění je to na těch pacientech dost často vidět – ať už je to, že nemají vlasy nebo mají nějaké jiné komplikace.
Vy aktivně sloužíte ve Fakultní nemocnici Motol na dětské pohotovosti. Je tam dostatek lékařů?
V Motole máme dva typy té základní lékařské pohotovostní péče. Jedno je urgentní příjem – tam jezdí sanitky s dětmi. Tam je samozřejmě ta péče opravdu urgentní a spolupodílí se na ní řada odborníků. A pak je ta klasická pohotovost, kde řešíme teploty, vyrážky, kašle, průjmy, zvracení. A tam jsme přetížení hlavně v době respiračních infekcí.
To znamená podzim a jaro.
Ano, ale v létě jsou zase další onemocnění. Základním problémem, který mě strašně pálí, je ta neschopnost rodičů rozlišit, kdy opravdu na tu pohotovost jít. Protože z mojí praxe vím, že třeba šest dětí z deseti by ty rodiče měli zvládnout doma, protože běžet na pohotovost po pěti, šesti hodinách teploty prostě není adekvátní. My tam vlastně ještě zpravidla nic nezjistíme – jen to, že dítě má teplotu. Když tam takhle dorazí děti v houfném počtu, tak pak vidíme, že se v té čekárně třeba honí a skutečně tam může být někdo, u koho se jedná o závažné onemocnění a závažné komplikace a musí čekat.
Co takhle před létem doporučit, pane doktore? Abychom se i my, rodiče, také vyhnuli tomu stresu na pohotovostech. Co je tedy bezpečné ošetřit doma?
V tom létě nejčastěji vídáme onemocnění, která jsou pro to léto typická – bývají to průjmová onemocnění, kde stačí dieta a nějaké léky proti průjmům. Něco jiného je to samozřejmě u kojenců a malých batolat, kde ty průjmy mohou být nebezpečné. Vídáme ale často i úžeh a pak jsou různé infekční choroby spojené s kožními projevy – neštovice, nebo pátá dětská nemoc, syndrom ruka noha ústa – to všechno se dá vlastně ošetřit doma nebo prostě počkat na toho svého obvodního lékaře. Protože to nejsou onemocnění, která by byla nějak život ohrožující – kromě těch dětí, která už mají třeba imunodeficit nebo jsou jinak závažně nemocná. Pro ně jsou i běžné infekce nebezpečné.
Vy jste lékař, který se pohyboval samozřejmě častokrát na hranici života, smrti. Jak se vlastně díváte na eutanázii a na to dobrovolné ukončení života?
Já jsem vlastně jeden z mála, který jde proti proudu České lékařské komory a s eutanázií jako takovou souhlasím. A to právě na základě toho, co jsem prožil za těch mnoho let na dětské onkologii, ale nejde jen o nádorová onemocnění. Máme tady amyotrofickou laterální sklerózu a řadu onemocnění, kdy tělo velmi trpí, ale hlava má stále rozhodovací schopnosti. A ta základní premisa mě vede k tomu, že by si přece jenom měl ten člověk rozhodnout sám, zda chce ještě trpět, nebo nad tou chorobou finálně zvítězit tím, že ji ukončí a ukončí i život. Možná to zní drsně, ale já jsem okolo sebe viděl i případy, kdy ti lidé odjeli s nevyléčitelnou diagnózou v bolestech do zahraničí, kde zaplatili těžké peníze za ukončení života. Ono se to v podstatě cyklicky vrací do parlamentu a do diskuzí a vždycky to tak dojde do ztracena. Druhá věc je, že by to samozřejmě muselo být právně a eticky perfektně ošetřeno, aby to nikdo nemohl zneužít.
Týkalo by se to i dětských pacientů?
U dětských pacientů jsem zažil, že mě rodiče prosili: “Pane doktore, ukončete už to trápení.” A tam je to těžké, ale za to dítě jsou právně zodpovědní rodiče, čili na základě nějakých opravdu nezávislých posouzení několika stran by tu možnost mít možná měli.
Ještě zůstanu u paliativní péče, což je taky téma, které určitě neslyšíte poprvé. V Brně bude brzy otevřen první dětský hospic. Má být právě pro děti, které jsou nevyléčitelné nebo už v tom paliativním stádiu. Jak je možné, že takových zařízení u nás je tak málo?
Paliativní hospice pro dospělé jsou také nedostatkové. Nemůžeme tam umístit ty pacienty, kteří by si to zasloužili, protože ta péče je tam skutečně odborná – lidská, psychologická, což všechno ten umírající a trpící má mít, abychom mu umožnili odchod ze života důstojně a kvalitně. Musím tady zmínit organizaci Cesta domů, která úžasným způsobem pomáhá, půjčuje pomůcky, jezdí za těmi klienty domů, protože ta možnost být doma i v tomto období je prostě nenahraditelná – být obklopen kruhem rodiny, která samozřejmě nemůže tu péči sama zvládnout bez nějakých odborných rad. Čili to je organizace, kterých by mělo být víc. A ten dětský paliativní hospic vidím také jako vynikající záležitost. Protože i ti rodiče jsou třeba po roce, po dvou, po třech letech terapie vyčerpaní. Tato péče musí fungovat, ale nejenom tedy pro to dítě, ale i pro rodiče, kteří to dost často nemusí vůbec zvládat.
Co byste si přál, pane doktore? Předpokládám, že je to co nejméně pacientů a žádní dětští pacienti. Ale co byste si přál kromě toho?
Přál bych si, aby rodiče vychovávali děti s láskou a rozumně, nebránili se radám těch babiček, třeba. Aby nějakým způsobem omezovali závislosti dětí na sítích, protože máme obrovské spousty dětí, které díky covidu, izolaci a sociálním sítím mají velké psychické problémy. Čili bych si přál, aby to dětství pro ty naše děti – já mám skoro šestnáctiletou dceru – bylo alespoň tak hezké, jako jsme měli my. Prostě jsme byli venku a byli jsme třeba neposlušní, ale rádi na to vzpomínáme a nemuseli jsme řešit nějaké hejty nebo šikany a podobně. Čili trošku omezit tu techniku na úkor nějakého zdravého způsobu života.