Některé děti ani nemohou brečet. Hospic v Brně pomůže dětem se záchranou i dožitím

Rozhovor s Radkou Vernerovou:

Moderuje: Markéta Rachmanová

My jsme se s Radkou potkali poprvé před pěti lety. To byl ten projekt hlavně v hlavách a na papíře. Dneska už dostává fyzickou podobu, je to tak?

Je to tak. Tenkrát to byla taková bláznivá vize a myšlenka, která se díky intenzivnímu úsilí týmu lidí a dárcům velmi posunula. Dům pro Julii opravdu roste a příští rok v dubnu by měl být dokončen.

Proč Julie, proč dětský hospic? Pojďte nám to ve stručnosti vysvětlit.

Dětský hospic je místo, které nabízí širokou škálu služeb dětské paliativní péče. To znamená, že se vůbec nebavíme pouze o terminálním stádiu, tedy závěru života, ale bavíme se o celém tom období, které je různě dlouhé. Do lůžkových hospiců v seniorním věku se lidé dostávají na posledních pár dní, kdežto dětská paliativní péče začíná okamžikem stanovení diagnózy. Někdy i trochu dříve, protože mnohdy jsou ty diagnózy velmi vzácné a neznámé. Jsou rodiny, které čekají třeba dva roky na stanovení té diagnózy. Ale už všichni ví, že něco není v pořádku a že se dítě bohužel velmi pravděpodobně nedožije dospělého věku.

Dětská paliativní péče je u nás relativně mladý obor. Předpokládám, že není tolik vyhledávaná mediky. Možná proto, že medicína jako taková vzbuzuje hlavně tu naději.

Je to tak. Dříve se vnímalo jako vítězství zachránit život za každou cenu a už se to mění – vítězství je i dobře dožít. V našem oboru se velmi často mluví o kvalitě života, tedy aby ten život každý den velmi kvalitní.

Jak v Česku fungují odlehčovací služby, které mají ulehčit rodinám?

Odlehčovací služby se hodně dotýkají problému v České republice a to je naprosté oddělení sociálního a zdravotního systému. Obecně je to velký problém, protože člověk nejde rozdělit na sociální a zdravotní část a sociální služba nesmí dělat zdravotní úkony. To znamená, že dítě, které má třeba sondu do žaludku, přes ni musí být krmeno, ale nesmí to dělat pečovatel. Dělá to samozřejmě celá rodina, ale musí to dělat zdravotní sestra. My jsme naštěstí našli v legislativě cestu, takže naše organizace poskytuje kombinaci terénní odlehčovací služby a domácí péče právě tak, abychom mohli té rodině zajistit odlehčení i na několik hodin. A když jdeme k dítěti, které má potřebu nějaké zdravotní péče, tak tam jde rovnou zdravotní sestra a je tam mnohem víc hodin, než umožňuje proplácení ze zdravotní pojišťovny, ale je to přesně to, co ty rodiny potřebují – odpočinout si od té náročné péče.

Mám ve svém okolí zdravotní sestry, které normálně pracují třeba na ARO a k těm nemocným dětem chodí dobrovolně a zadarmo.

Pečovatelky i sestřičky nesou obrovskou zodpovědnost. Ty děti mají speciální potřeby a je nutné mít s rodinou přesně vykomunikováno, co má v jaké situaci dělat, aby byla ta péče perfektně zajištěna.

O kolik dětí se u nás v současné době zhruba jedná?

To je dobrá otázka. Velmi těžko se stanovují ty počty třeba podle diagnózy, protože naši klienti mají kombinaci nejrůznějších diagnóz. Ptali jsme se na ministerstvu zdravotnictví, kolik osob pobírá příspěvek na péči, přičemž jsou různé stupně závažnosti od jedné do čtyř. V Jihomoravském kraji máme kolem dvou tisíc takových lidí, takže se to dá jen vynásobit počtem krajů v České republice a zjišťujeme, že to číslo vůbec není malé.

Když se přistavují patra nemocnic a dostavují se celé pavilony za velké státní peníze, proč je tak těžké postavit zařízení jako je dětský hospic? Může to být třeba tím, že se do toho těm lidem prostě nechce?

Já upřímně nevím. Dají se zachránit životy v různých situacích, ale nemusí se podařit vyléčit. To znamená, že lidé zůstávají trvalé závislí na přístrojích a na péči. A kdo se tedy bude o tyhle lidi starat? Druhá věc je, že to chce čas. Naší největší komoditou je čas, protože mnozí naši klienti mají specifický způsob komunikace – třeba nemluví a jsou děti, které ani nepláčou. Takže vy velmi těžko poznáte, co se jim líbí a co ne. Je potřeba strávit s nimi mnoho hodin a nějak je navnímat. A to není nic do tabulek pro úředníky.

O jaké diagnózy se jedná?

Když řekneme “vážně nemocné dítě”, tak si člověk obvykle představí takové usměvavé běhající holohlavé batolátko. U nás to tak vůbec není, protože onkologie šla také hodně nahoru a k tomu vyléčení dochází velmi často. Úspěšnost je přes osmdesát procent. Navíc ta holá hlava není tak častá. U nás to jsou většinou kombinace nejrůznějších diagnóz, jedná se o velmi vzácná onemocnění nebo nejrůznější syndromy – třeba mukopolysacharidóza, neurodegenerativní onemocnění, metabolické poruchy či různé vývojové vady. Většinou je velmi těžce poškozený mozek, také je tam epilepsie a různá míra imobility.

Na instagramu taková rodina občas vytvoří profil, kde sdílí, jaký ten jejich život je. Určitě je to i forma vlastní terapie, ale zároveň tak lze získat i finanční podporu.

Přesně tak. Těch financí je potřeba opravdu hodně. Něco vám třeba proplácí pojišťovna, ale vy víte, že jsou na trhu třeba kvalitnější věci a kdo z rodičů by nechtěl pro své dítě to nejkvalitnější. A občas byste si ráda zaplatila nějakou službu, abyste si třeba mohla jenom zajít na kafe s kamarádkama. Dokud vás u té péče někdo nevystřídá, tak nemůžete jít vůbec nikam. Ten nejvyšší příspěvek na péči je kolem 19 800 korun a to zkrátka nemůže stačit, když se o někoho potřebujete starat opravdu 24 hodin denně.

Takže Dům pro Julii má být v podstatě vysněné zařízení, které bude rodinám odlehčovat a budou vědět, že je jejich dítě v dobré péči.

Ano, zároveň součástí multidisciplinárního týmu je kromě lékaře nebo sester i sociální pracovník, duchovní, terapeuti… Ta škála služeb je opravdu široká a středem té péče není jen to dítě, ale celá rodinná jednotka. To je velmi důležité.

Také je důležité říct, že v Domě pro Julii nebudou děti umírat.

Přesně tak to je. Dětský hospic je ta odlehčovací péče. My si přejeme, aby došlo k dochování doma, ale záleží na každé rodině, jak se rozhodne. Ze zahraničí víme, že jsou lidé, kteří jsou klienti dětského hospice třeba několik let, cítí se tam dobře, bezpečně a přejí si ten závěr života strávit tam. Ovšem i v zahraničí se stává, že některé klienty hospic hodně odrazoval, představovalo to pro ně ztrátu naděje. Potom tam poprvé přišli a říkali si, proč těch služeb nevyužili už mnohem dřív.

Je možné na vašich webových stránkách vidět, jak bude Dům pro Julii vypadat?

Je to tak, na našem webu pravidelně zveřejňujeme fotoreport ze stavby, protože chodíme pravidelně na kontrolní dny a všem nám dělá radost, jak stavba roste a pokračuje. Ta kapacita je vymyšlená na deset lůžek, protože je potřeba udržet charakter malé služby. Rozhodně to není nemocniční provoz, je to spíš něco jako rodinný penzion. Není to zdravotnické zařízení ve smyslu dlouhých chodeb, bílých plášťů a anonymity.

Je to moderní budova zapuštěná v zemi, má veliká okna, kolem ní stojí vzrostlé stromy. Myslím, že to bude opravdu nádherné prostředí.

Ano, my jsme velmi rádi za úžasnou spolupráci s městem Brno, které vytipovalo pozemek. Je to v areálu domova pro seniory. Mají nádhernou bezbariérovou zahradu, kterou můžeme sdílet a je tam výhled na Brno. Zároveň je to kousek do centra a kousek do dětské nemocnice.

Jak to vypadá s financováním? Je to projekt, který potřebuje čím dál víc peněz.

Věděli jsme, že potřebujeme přes sto milionů korun a tak jsme si řekli, že budeme dělat každý den co nejvíce pro to, aby se to jednou podařilo. Nejdříve jsme udělali architektonickou studii, projektovou dokumentaci, dotáhli jsme to ke stavebnímu povolení a začali jsme dělat prováděcí dokumentaci. V tu chvíli jsme prohloubili spolupráci s městem Brno, společně jsme si požádali o dotaci z Evropské unie. Takže investorem je nakonec město Brno s tím, že to částečně financuje z rozpočtu Evropské unie. Provoz a vybavení je na naší organizaci, a to je samozřejmě velmi finančně nákladné. Každé dítě potřebuje svého pečovatele nebo zdravotní sestru a na to ve veřejném rozpočtu není místo. Nikdo z nás by asi nedal své dítě někam, kde bude ležet, koukat do stropu a čekat, až na něho přijde řada na krmení, přebalení a tak dále. A to se nebavíme vůbec o nějakém volném čase, aktivizaci, fyzioterapii, arteterapii, muzikoterapii nebo o rehabilitaci.

Na kolik peněz vychází péče o jedno dítě?

My to počítáme tak, že budeme potřebovat nabrat třiadvacet úvazků. Z veřejných rozpočtů je možné financovat třeba osm. Budeme počítat s různými variantami, ale nikdy neuděláme to, že bychom tam měli víc dětí než zvládneme. Takže pokud by těch peněz nebylo dost, tak nebudeme mít naplněnou kapacitu.

Co čekáte od státu?

Nečekám nic, ale to nemyslím nijak zle. Já bych byla ráda, kdyby nebyly kladeny překážky. To by bylo fajn.

Co potřebujete teď?

Budeme shánět vybavení – polohovací postele, ložní prádlo, příbory, nádobí, kancelářský nábytek… Jedna organizace nám už nějaký nábytek věnovala a druhá organizace nám poskytla sklady. Takže je to skvělé. Máme různé předjednané spolupráce, které věřím, že vyjdou. Často to samozřejmě není levné vybavení. Teď jsme třeba objednávali vanu, která stála dvě stě tisíc korun.

Mohou se na vás obrátit lidé, kteří by rádi pomohli?

To budeme velmi rádi. Kontakty máme na webových stránkách.

Otevíráte zhruba za rok. Obrací se na vás některé rodiny už teď?

Hodláme otevřít v létě příštího roku a právě kvůli tomu, jak na hospic dlouho čekáme, vznikla naše terénní služba, protože jsme vůbec nevěděli, kdy se nám podaří získat finanční prostředky na tu stavbu. A když se ozývala už několikátá rodina, tak jsme si řekli, že ty služby budeme poskytovat už teď. Kamkoliv přijedeme, tak se všichni ptají, kdy už to bude. Je potřeba vzít v potaz i to, že ty rodiny velmi často nikdy nikde kromě nemocnice nebyly. Počítáme i s tou variantou, že je to krok do neznáma a potřebujeme získat důvěru. V domě máme i celé patro pro rodiče, máme tam osm pokojů, aby tam mohli přijet a klidně tam být s námi jak dlouho budou potřebovat.

Sdílená starost ta neštěstí vždycky nějakým způsobem odlehčí, tak předpokládám, že máte vymyšlené i to, že tam budou nějaké společné projekty třeba právě pro rodiče těchto dětí.

Samozřejmě, to je velice důležité a – v tom vycházíme jak ze zahraničních, tak z českých zkušeností – to, že se potkají lidé, kteří mají stejný úděl a sdílí ho spolu, je velmi obohacující a úlevné.

A u nemocných dětí to platí dvojnásob.

Přesně tak. Protože tam se dostáváte do situace, kdy s vámi třeba okolí nemluví, protože má strach. A je velmi úlevné si pohovořit s někým, komu nedělá problém se bavit o tom, že máte vážně nemocné dítě, protože ho má taky vážně nemocné.

Chápu, že je několik vlastně scénářů, které mohou nastat. Může se přihodit i to, že s vámi to okolí opravdu přestane komunikovat téměř ze dne na den, protože neví jak.

Je to tak. My pro to používáme termín sociální izolace. Během té uplynulé pandemie asi spousta lidí zjistila, co to vlastně je a jaké to je, nebýt v kontaktu s blízkými. Ale podle mě to okolí za to nemůže, nejde mu to vyčítat, protože oni opravdu neví, co mají a co mohou říci.

A není lepší se těch rodičů rovnou zeptat?

Samozřejmě by bylo skvělé, kdyby si to ti rodiče uměli říci, ale nemůžeme po nich chtít, aby volali do světa: “Volejte mi každý den, protože mi to pomáhá.” Je to prostě o komunikaci, a to okolí se může zeptat: “Opravdu nevím, co říct, nevím, jestli ti mám, nebo nemám volat?” Ale ta situace je složitá.

Slovo “odlehčení” asi nejvíc vystihuje to, o co v dětském hospici vlastně jde. Jak ale budete odlehčovat těm, kteří se tam o ty děti starají? To je přeci nesmírně důležitá věc.

Naše organizace funguje na principu svobodné organizace, tím bych začala. Udržujeme si bezpečné prostředí pro to, abychom všichni chodili do práce rádi a já si obecně myslím, že kdybychom všichni chodili do práce rádi, že by bylo na světě líp. Takže takhle se snažíme pracovat v naší organizaci.

Na vás je vidět, že opravdu chodíte i do téhle práce velmi ráda.

A troufám si říct, že kdybyste se zeptala našeho týmu, že vám to takhle odpoví každý. A všichni ví, že kdyby začali mít pocit, že už to tak není, tak mohou přijít, říct to a budeme hledat řešení. Taky v našem týmu mají pracovníci přímé péče šest týdnů dovolené. Právě proto, aby mohli odjet a vyčistit si hlavu – jedna naše zdravotní sestřička pravidelně odjíždí na měsíc do hor, kde sama chodí. A to první pravidlo u nás je, že “každý den děláme to, co je nelepší”. To ovšem i souvisí s tím, že ne každý den je úplně skvělý..

Nicméně, kdyby nás teď poslouchal třeba někdo, kdo by mohl několikrát v roce dát k dispozici chalupu pro deset až dvacet lidí, kam si pojedete odlehčit a udělat si fajn víkend, tak to by bylo taky hezké.

To by bylo moc hezké. Nebo by nám třeba hodně pomohly služby nějakého fyzioterapeuta, protože manipulace s našimi klienty je velmi náročná, takže taková pravidelná náprava pohybového aparátu by byla taky skvělá.

Informace o tom, jak podpořit dětský hospic, jsou na dumprojulii.com. Je tam i číslo transparentního účtu a jsou tam i částky, kterými můžete přispět. A kdyby vás zkrátka tenhle projekt zaujal a měli jste v hlavě to, že chcete a můžete něco udělat, tak Radka Vernerová bude určitě moc ráda. Díky za tenhle projekt a děkuji, že jste dnes přijela a popovídali jsme si o Domu pro Julii.